Проект «compas»

Національний проект «COMPAS» - це дослідження подружжя хворих паркінсонізмом (БП), проведене у Франції компанією «Новартіс Фарма» з 5 грудня 2000 р по 23 лютого 2001 р ініціативи доктора Ф. Карруа і за участю працівників Французької асоціації хворих паркінсонізмом ( Carrois, 2001).

Цілі роботи: з`ясування труднощів, які відчувають родичі, які доглядають за БП вивчення впливу цієї хвороби на подружню життя-виявлення потреб родичів і їх очікувань зовнішньої допомоги для подолання труднощів.

1040 сім`ям було розіслано опитувальник, що включає три частини: 1) дані про дружину, доглядати за БП 2) проблеми хворого-3) системні наслідки хвороби.

Дані про дружину, доглядати за БП. Опитувальники заповнили 64% подружжя (СБП). 50% респондентів - старше 70 років, 29% - у віці 60-70 років. Середній стаж подружнього життя - 42 роки. 80% були одружені понад 30 років. Середня тривалість захворювання 11 років.

Нас цікавило вплив хвороби на повсякденне життя СБП, його професійну активність, соціальні контакти, а також психологічні наслідки догляду за хворим чоловіком.

Дослідження показало, що догляд за хворим займає значну частину часу СБП - в середньому 8 годин на день, а у чверті навіть 10 годин на день. На дозвілля і соціальну активність залишається тільки 5 годин на тиждень, а 20% СБП повідомили про повне припинення такої активності.

Основні психологічні проблеми СБП: невпевненість в тому, що хвороба не буде прогресувати, страх захворіти самої (самому) і перестати справлятися з доглядом за чоловіком. 50% відзначили відчуття безпорадності, майже половина респондентів спостерігали у себе тривожність, занепокоєння і дратівливість.

Щодо почуттів, які у них викликає хворобу чоловіка, СБП відзначали: смуток (51%), почуття несправедливості (42), почуття фаталізму (21), втрати цінності життя (18%). Рідше виникали почуття ізоляції (14%) і покинутості (8%). Кожен десятий СБП скаржився на депресію, яка виражалася в страху «перестати справлятися» і в почутті ізоляції. 42% СБП шукали психологічну допомогу. Майже третина потребували прийомі медикаментів, щоб «продовжувати справлятися». З них 52% брали снодійне, 46 - антидепресанти і 42% - заспокійливі засоби.

Проблеми хворого. До найбільш негативним симптомів хвороби СБП відносять сповільненість рухів (69%), труднощі ходьби (65%), труднощі при листі (59%), слабкість (56%) і тривожність (45%), а також відзначають порушення сну й мови (42 %), симптоми застигання, тремор і труднощі ініціації рухів (близько третини респондентів).

У багатьох хворих порушена повсякденна активність: самостійне одягання (24%), самостійне умивання (25%), самостійний вихід на вулицю (19%). У 145 з 541 хворих були епізоди падінь. Частота прийому антипаркинсонических препаратів варіювалася від 3 до 6 разів на день.

Системні наслідки хвороби. 23% СБП відзначили деградацію сімейних відносин, 52 - відсутність можливості вийти з дому, 47 - завели окремі спальні або ліжка, 46% потребують помічниці по господарству. 36% СБП скаржилися на обмеження соціальної активності, а 23% - на її повне припинення, у 12% хвороба викликала зниження професійної активності. Приблизно чверть СБП скаржилися на те, що не встигають приймати власні ліки.

Хворі сприймають паркінсонізм не як «ганебну» хвороба, але все ж як щось, про що важко говорити з оточуючими. СБП не вважають паркінсонізм такою хворобою, яку треба приховувати. 90% подружніх пар вільно обговорюють ситуацію хвороби між собою, 85% говорять про неї з іншими членами сім`ї, 72% - з друзями.

СБП потребують практичної допомоги, але більшість з них відносно рідко вдаються до послуг помічників з боку. Тільки 39% з опитаних СБП вже мали помічників. З них 84% отримували допомогу у веденні домашнього господарства, 40 - в здійсненні гігієнічних процедур, по 31% - в одяганні хворого і в спостереженні за ним.

Очікувана допомога стосується в основному практичних справ з ведення домашнього господарства і догляду за хворим. Однак багато СБП потребували інформаційної підтримки з боку лікаря. 66% СБП висловили прохання про отримання інформації про нові дослідження і можливих в майбутньому видах лікування паркінсонізму, тобто виявили активне прагнення до того, щоб краще зрозуміти хвороба і способи її лікування.

Нарешті, СБП прагнуть до отримання психологічної підтримки та повідомляють, що шукали її у рідних (42%), у сімейного лікаря (48%), у Французькій асоціації хворих паркінсонізмом (35%).

Узагальнення результатів дослідження «COMPAS» про найбільш значущих для СБП параметрах хвороби і їх типових поєднаннях дозволило скласти типологію СПБ з урахуванням ступеня незалежності хворого, тривалості захворювання, індивідуальних стратегій поведінки і наявності допомоги. Як чітко видно з табл. 2, дуже багато СБП відчувають труднощі, пов`язані з цим хронічним захворюванням, і для них повинна бути створена державна система допомоги.

Якість життя хворих та їхніх родичів

Дослідження якості життя як самих хворих, так і доглядають за ними родичів представляє великі труднощі. Якість життя за своєю природою многоаспектно, що ускладнює його вимір і навіть визначення. Чи слід приділяти особливу увагу тим компонентам якості життя, які розрізняються у різних індивідуумів або треба враховувати тільки загальні для всіх риси, втрачаючи при цьому параметри індивідуальності (Murrell, 1999)? Якість життя - одночасно суб`єктивне і об`єктивне поняття. Для хворого і для доглядає за ним родича воно залежить від матеріального і людського оточення, від якості одержуваної допомоги і від характеристик хвороби. Можна виділити три групи факторів, що визначають якість життя родича (табл. 3).

Експериментальне дослідження якості життя родичів БП, проведене за допомогою опитувальника, спеціально розробленого з урахуванням описаних вище чинників (Глозман, Бичова, Федорова, 1998 Glozman, 2004- Glozman, Bicheva, Fedorova, 1998) охоплювало 30 БП у віці 42-70 років ( середній вік 56 років). 16 з них страждали дрожательной або тремтливий-ригидной формою паркінсонізму, а у 14 домінувала акинезия. Половина хворих мала тривалість захворювання менше 5 років, а половина - більше 5 років. Родичі, які доглядають за БП: 17 дружин, 9 чоловіків і 4 дітей. Середній вік родичів - 49.5 року (розкид від 20 до 70 років).

В результаті дослідження було виявлено, що найменші показники якості життя у жінок, потім у чоловіків, а найкращі - у дітей. Першорядне значення в адаптації до щоденного догляду за хворим мав рівень депресії (рис. 2).

Крім того, на якість життя родичів істотно впливала форма паркінсонізму: значимо кращі показники психосоціальної адаптації родичів спостерігалися при дрожательной формі паркінсонізму в порівнянні з акінетичної формою. Чим більше була тривалість хвороби і відповідно прогресування симптомів, тим гірше були показники якості життя родичів. Особливий вплив мали когнітивні порушення у хворого (Глозман, Бичова, Федорова, 1998).

Експериментальне дослідження, проведене з використанням того ж методу оцінки якості життя на іспанській популяції БП і їх родичів (Martinez-Martin et al., 2005), підтвердило описані вище результати, а також показало кореляцію якості життя БП і доглядає за ним родича. Аналогічний висновок був зроблений при дослідженні родичів хворих, які страждають на хворобу Альцгеймера (Thomas et al., 2005).